Головна
ГоловнаМитне, податкове, медичне правоМедичне право → 
« Попередня Наступна »
А.А. Кирилова. Науково-практичний коментар до Федерального закону "Про основи охорони здоров'я громадян у Російській Федерації", 2012 - перейти до змісту підручника

Стаття 44. Медична допомога громадянам, які страждають рідкісними (Орфа) захворюваннями

Коментар до статті 44
Рідкісні, Орфа, захворювання (англ. rare disease, orphan disease) - захворювання, що зачіпають невелику частину популяції. Для стимуляції їх досліджень і створення ліків для них (Орфа препарати) зазвичай потрібно підтримка з боку держави.
Багато рідкісні захворювання є генетичними і, отже, супроводжують людину протягом усього життя, навіть якщо симптоми проявляються не відразу. Багато рідкісні хвороби виникають в дитинстві, і близько 30% дітей з рідкісними захворюваннями не доживають до 5 років.
Орфанні захворювання - рідкісні патології. Хворі, які страждають такими захворюваннями, часто стикаються з відсутністю інформації про діагностику і лікування хвороби, а також з недоступністю ліків. У Росії Орфа захворюваннями страждають близько 2 млн. чоловік. Незважаючи на відмінність діагнозів, пацієнти стикаються з одними і тими ж проблемами: недоступністю інформації про захворювання, діагностиці, лікуванні та реабілітації.
Не існує якогось єдиного рівня поширеності захворювання в популяції, при якому його починають вважати рідкісним. Захворювання може бути рідкісним в одній частині світу або серед якоїсь групи людей, але при цьому часто зустрічається в інших регіонах або серед інших груп людей.
Немає і єдиного, широко прийнятого визначення рідкісних захворювань. Деякі визначення покладаються на кількість людей, що живуть із захворюванням, інші можуть включати інші фактори, наприклад доступність лікування хвороби або можливість полегшення її течії.
У визначенні рідкісних захворювань слід звернути увагу на досвід і практику деяких іноземних держав, оскільки вона не містить будь-яких єдиних підходів віднесення захворювання до рідкісного (Орфа), як, втім, і в кількісній складовою їх виявлення від проживаючого населення країни.
Так, в США Акт про рідкісних захворюваннях (Rare Disease Act) 2002 визначає рідкісні хвороби як "хвороби або стану, що зачіпають менш 200 000 людей в США" ("any disease or condition that affects less than 200 000 persons in the United States "), або приблизно 1 людини з 1500. Таке визначення дуже близько до визначення із Закону про Орфа препаратах (Orphan Drug Act) 1983 р., федерального закону, написаного, щоб стимулювати дослідження рідкісних хвороб і розробку ліків від них. У свою чергу, в Японії рідкісні хвороби визначаються як хвороби, що зачіпають менше 50000 пацієнтів, або близько 1 з 2500.
Однак European Commission on Public Health визначає рідкісні хвороби як загрозливі життя або хронічні серйозні хвороби, що мають настільки низький рівень в популяції, що для їх вивчення і боротьби з ними потрібні спеціальні загальні зусилля "life-threatening or chronically debilitating diseases which are of such low prevalence that special combined efforts are needed to address them. " Низький рівень в популяції зазвичай відповідає менш ніж 1 з 2000. Хвороби, які не є загрозливими для життя, серйозними хронічними або адекватно виліковними, виключаються з визначення.
У медичній літературі прийняті схожі визначення з рівнем поширеності від 1 з 1000 до 1 з 200000.
Організація EURORDIS оцінює, що існує від 5 тис. приблизно до 7 тис. різних рідкісних захворювань. Хоча для кожного з них зустрічальність в популяції буде низькою, сукупно рідкісними хворобами хворіє від 6 до 8% жителів Євросоюзу.
Серед різних популяцій зустрічальність рідкісних хвороб буде різна, т.е хвороба, рідкісна в одній популяції, може бути часто зустрічається серед інших популяцій. Особливо це характерно для генетичних та інфекційних захворювань. Наприклад, муковісцидоз (кістозний фіброз) - генетичне захворювання, рідкісне для багатьох частин Азії, але досить часте в Європі і колишніх європейських колоніях. У малих країнах або популяціях ефект засновника може призвести до того, що хвороба, рідкісна в більшості світових популяцій, стає дуже частою для даного співтовариства. Багато інфекційні захворювання часто зустрічаються на будь-якої певної території та рідкісні в інших місцях планети. Інші види захворювань, наприклад рідкісні форми раку, не мають якихось неоднорідностей під зустрічальності і є просто рідкісними. Наприклад, будь-які форми раку у дітей вважаються рідкісними, оскільки рак розвивається у невеликої кількості дітей.
Велика частина рідкісних хвороб - генетичні, і, отже, хронічні. EURORDIS оцінює, що як мінімум 80% рідкісних хвороб має пов'язані з ними генетичні відхилення. У Росії рідкісними пропонується вважати захворювання з "поширеністю не більше 10 випадків на 100 000 чоловік".
Департамент розвитку медичної допомоги дітям і служби допомоги породіллі Мінздоровсоцрозвитку Росії розробив проект переліку рідкісних (Орфа) захворювань, до якого внесено 86 захворювань. Кількість росіян з цими хворобами оцінювалося в трохи менше ніж 13 тис. осіб.
Перелік рідкісних (Орфа) захворювань формується уповноваженим федеральним органом виконавчої влади на підставі статистичних даних та розміщується на його офіційному сайті в мережі Інтернет. Перелік Орфа захворювань планується затвердити до липня 2012 р. При цьому Урядом РФ також має бути затверджений перелік жизнеугрожающих і хронічних прогресуючих рідкісних (Орфа) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя громадян або їх інвалідності, з числа рідкісних (Орфа) захворювань.
З метою своєчасного обліку та забезпечення лікарськими препаратами осіб, які страждають жізнеугрожающімі і хронічними прогресуючими рідкісними (Орфа) захворюваннями, ведеться відповідний Федеральний регістр зазначених осіб. У даному регістрі містяться такі відомості:
страховий номер індивідуального особового рахунку громадянина в системі обов'язкового пенсійного страхування (за наявності);
прізвище, ім'я, по батькові, а також прізвище , яка була у громадянина при народженні;
дата народження;
підлогу;
адреса місця проживання;
серія та номер паспорта (свідоцтва про народження) або посвідчення особи, дата видачі зазначених документів;
дата включення до Федерального регістр;
діагноз захворювання (стан) ;
інші відомості, що визначаються Урядом РФ.
Порядок ведення Федерального реєстру має визначати Уряд РФ. Повноваження з його ведення покладено на уповноважений федеральний орган виконавчої влади.
З урахуванням федеративної (дворівневої) конструкції системи органів державної виконавчої влади на територіях (в суб'єктах РФ) органами влади суб'єктів ведеться регіональний сегмент регістра осіб, які страждають жізнеугрожающімі і хронічними прогресуючими рідкісними (Орфа) захворюваннями.
На регіональні органи влади покладено обов'язки щодо своєчасного надання відомостей з регіонального регістру у Федеральний реєстр. Порядок ведення регістра на територіальному рівні визначається Урядом РФ.
« Попередня Наступна »
= Перейти до змісту підручника =
Інформація, релевантна " Стаття 44. Медична допомога громадянам, які страждають рідкісними (Орфа) захворюваннями "
  1. По-друге, з 1 січня 2013 р. набирають чинності положення, що стосуються:
    медичної допомоги: 2) застосування порядків надання медичної допомоги та стандартів медичної допомоги в рамках забезпечення доступності та якості медичної допомоги (п. 4 ст. 10), 3) ліцензування медичної діяльності медичних організацій (подп. "а" п. 1 ч. 1 ст . 15), 4) права Уряду РФ визначати додатковий перелік захворювань для включення їх в перелік захворювань, для
  2. Стаття 43. Медична допомога громадянам, які страждають соціально значимими захворюваннями, і громадянам, які страждають захворюваннями, що представляють небезпеку для оточуючих
    медичної допомоги можуть встановлюватися окремими Федеральними законами, зокрема: від 30.03.1999 N 52-ФЗ "Про санітарно -епідеміологічне благополуччя населення "(ред. від 07.12.2011); від 18.06.2001 N 77-ФЗ" Про попередження розповсюдження туберкульозу в Російській Федерації "(ред. від 18.07.2011); від 30.03.1995 N 38-ФЗ" Про попередження поширення в Російській Федерації захворювання,
  3. 5.2. Соціальні права та гарантії
    медичну допомогу. Медична допомога в державних і муніципальних установах охорони здоров'я надається громадянам безкоштовно за рахунок коштів відповідного бюджету , страхових внесків та інших надходжень. Громадяни РФ мають невід'ємним правом на охорону здоров'я (ст. 17 Основ). Держава забезпечує охорону здоров'я незалежно від статі, раси, національності, мови, соціального
  4. Стаття 72. Матеріально -побутове забезпечення і медичне обслуговування засуджених до арешту
    медична допомога (про порядок надання засудженим медичної допомоги, організації і проведення санітарного нагляду, використання лікувально-профілактичних та санітарно-профілактичних установ органів охорони здоров'я див. коментар до ст . 101 ДВК РФ). До осіб, що страждають психічними розладами, що не виключають осудності, установами, виконуючими покарання, за рішенням суду застосовуються
  5. Стаття 124. Ненадання допомоги хворому Коментар до статті 124
    медична допомога громадянам при станах, що вимагають термінового медичного втручання (при нещасних випадках, травмах, отруєннях та інших станах і захворюваннях), повинна надаватися лікувально-профілактичними установами незалежно від територіальної, відомчої підпорядкованості та форми власності, медичними працівниками, а також іншими особами, зобов'язаними надавати її у вигляді першого
  6. 8.4. Види платної медичної допомоги
    медичної допомоги: 1. Види медичної допомоги, які не є обов'язковими для надання на безкоштовній для населення основі: види медичної допомоги, які відсутні в територіальній програмі ОМС і не відносяться до швидкої медичної допомоги, до лікування соціально значущих захворювань, а також захворювань, які становлять небезпеку для оточуючих, не входять до цільові програми та переліки
  7. Стаття 11. Неприпустимість відмови в наданні медичної допомоги
    медичної допомоги отримав вперше в коментованому Законі. Виходячи з конструкції даної статті положення даного принципу розкриваються у двох взаємозалежних аспектах, що забезпечує повноту реалізації громадянами наданої їм соціальної гарантії. Фактично принцип неприпустимості відмови у наданні медичної допомоги розвиває відомі конституційні положення, що гарантують
  8. Стаття 34. Спеціалізована, в тому числі високотехнологічна, медична допомога
    медичної допомоги " затверджено Порядок організації надання спеціалізованої медичної допомоги, який встановлює правила організації надання спеціалізованої медичної допомоги на території РФ. Спеціалізована медична допомога здійснюється в медичних організаціях, а також інших організаціях державної системи охорони здоров'я, муніципальної системи охорони здоров'я - в
  9. 9.1. Відповідальність суб'єктів медичного страхування
    медичних послуг, а також за відмову в наданні медичної допомоги застрахованою стороні. У разі порушення медичним закладом умов договору страхова медична організація має право частково або повністю не відшкодовувати витрати з надання медичних послуг. Страхова медична організація здійснює контроль якості медичної допомоги, наданої застрахованим за програмами
  10. Примусові заходи медичного характеру: поняття, підстави, види і зміст
    медичного хар-ра - передбачені уг . им законом заходи примусового лікування, кіт-ті можуть бути застосовані судом до осіб, які вчинили заг-о небезпечні діяння в стані неосудності, або хворим психічним розладом після соверш-я переступив-я, або страждають психічним захворюванням, що не викл-ім осудність, і вчинили переступив-е, а також до алкоголіків і наркоманів, кіт-ті вчинили
  11. Стаття 348.3. Медичні огляди (обстеження) спортсменів
    стаття встановлює, що спортсмени підлягають обов'язковому попередньому медичному огляду (обстеження) як при укладенні трудового договору, так і періодично протягом його дії. 2. Попередні або періодичні медичні огляди (обстеження) спортсменів проводяться з метою визначення придатності до виконання доручається роботи і для попередження професійних
  12. Стаття 33. Первинна медико-санітарна допомога
    медичного обслуговування, первинна медико-санітарна допомога включає лікування найбільш поширених захворювань, травм, отруєнь та інших невідкладних станів, проведення санітарно-гігієнічних, протиепідемічних заходів, медичної профілактики та інших заходів, пов'язаних з наданням медико-санітарної допомоги громадянам за місцем проживання. Наказом Міністерства охорони здоров'я Росії
  13. 5.6. Пільги, передбачені в сфері охорони здоров'я
    медичного страхування непрацюючого населення передбачається оплата з коштів обов'язкового медичного страхування медичної допомоги (в обсязі та на умовах діючої на даній території територіальної програми обов'язкового медичного страхування), а також додаткової безкоштовної медичної допомоги окремим категоріям громадян відповідно до ФЗ від 17 липня 1999 р. N 178-ФЗ "Про
  14. Стаття 35. Швидка, в тому числі швидка спеціалізована, медична допомога
      медичної допомоги (затверджений Наказом Міністерства охорони здоров'я Росії від 01.11.2004 N 179 (ред. від 15.03.2011 N 202н) регламентується надання такої допомоги. --- --- Російська газета. 2004. N 263. Швидка медична допомога надається при станах, що вимагають термінового медичного втручання (при нещасних випадках, травмах, отруєннях, інших станах і
  15. КОНТРОЛЬНІ ПИТАННЯ
      медичного права як комплексної правової галузі. 5. Методи вивчення суспільного здоров'я. 6. Система правового забезпечення охорони здоров'я громадян у РФ (положення про охорону здоров'я громадян Конституції РФ, інших нормативно-правових актів). 7. Поняття медичного страхування, його сутність і особливості. 8. Обов'язкове та добровільне медичне страхування: поняття, види. 9.
  16. Коментар до п. 4
      медичний огляд для визначення його придатності до військової служби відповідно до розд. VI Положення про військово-лікарську експертизу. Проведення заходів з медичного огляду громадян, що перебувають в запасі, здійснюється військовими комісаріатами. Порядок організації та проведення медичного огляду визначається Міністерством оборони Російської
© 2014-2021  yport.inf.ua