|
« Попередня
|
|
Наступна » |
|
|
|
Стаття 44. Медична допомога громадянам, які страждають рідкісними (Орфа) захворюваннями
|
|
Коментар до статті 44
Рідкісні, Орфа, захворювання (англ. rare disease, orphan disease) - захворювання, що зачіпають невелику частину популяції. Для стимуляції їх досліджень і створення ліків для них (Орфа препарати) зазвичай потрібно підтримка з боку держави.
Багато рідкісні захворювання є генетичними і, отже, супроводжують людину протягом усього життя, навіть якщо симптоми проявляються не відразу. Багато рідкісні хвороби виникають в дитинстві, і близько 30% дітей з рідкісними захворюваннями не доживають до 5 років.
Орфанні захворювання - рідкісні патології. Хворі, які страждають такими захворюваннями, часто стикаються з відсутністю інформації про діагностику і лікування хвороби, а також з недоступністю ліків. У Росії Орфа захворюваннями страждають близько 2 млн. чоловік. Незважаючи на відмінність діагнозів, пацієнти стикаються з одними і тими ж проблемами: недоступністю інформації про захворювання, діагностиці, лікуванні та реабілітації.
Не існує якогось єдиного рівня поширеності захворювання в популяції, при якому його починають вважати рідкісним. Захворювання може бути рідкісним в одній частині світу або серед якоїсь групи людей, але при цьому часто зустрічається в інших регіонах або серед інших груп людей.
Немає і єдиного, широко прийнятого визначення рідкісних захворювань. Деякі визначення покладаються на кількість людей, що живуть із захворюванням, інші можуть включати інші фактори, наприклад доступність лікування хвороби або можливість полегшення її течії.
У визначенні рідкісних захворювань слід звернути увагу на досвід і практику деяких іноземних держав, оскільки вона не містить будь-яких єдиних підходів віднесення захворювання до рідкісного (Орфа), як, втім, і в кількісній складовою їх виявлення від проживаючого населення країни.
Так, в США Акт про рідкісних захворюваннях (Rare Disease Act) 2002 визначає рідкісні хвороби як "хвороби або стану, що зачіпають менш 200 000 людей в США" ("any disease or condition that affects less than 200 000 persons in the United States "), або приблизно 1 людини з 1500. Таке визначення дуже близько до визначення із Закону про Орфа препаратах (Orphan Drug Act) 1983 р., федерального закону, написаного, щоб стимулювати дослідження рідкісних хвороб і розробку ліків від них. У свою чергу, в Японії рідкісні хвороби визначаються як хвороби, що зачіпають менше 50000 пацієнтів, або близько 1 з 2500.
Однак European Commission on Public Health визначає рідкісні хвороби як загрозливі життя або хронічні серйозні хвороби, що мають настільки низький рівень в популяції, що для їх вивчення і боротьби з ними потрібні спеціальні загальні зусилля "life-threatening or chronically debilitating diseases which are of such low prevalence that special combined efforts are needed to address them. " Низький рівень в популяції зазвичай відповідає менш ніж 1 з 2000. Хвороби, які не є загрозливими для життя, серйозними хронічними або адекватно виліковними, виключаються з визначення.
У медичній літературі прийняті схожі визначення з рівнем поширеності від 1 з 1000 до 1 з 200000.
Організація EURORDIS оцінює, що існує від 5 тис. приблизно до 7 тис. різних рідкісних захворювань. Хоча для кожного з них зустрічальність в популяції буде низькою, сукупно рідкісними хворобами хворіє від 6 до 8% жителів Євросоюзу.
Серед різних популяцій зустрічальність рідкісних хвороб буде різна, т.е хвороба, рідкісна в одній популяції, може бути часто зустрічається серед інших популяцій. Особливо це характерно для генетичних та інфекційних захворювань. Наприклад, муковісцидоз (кістозний фіброз) - генетичне захворювання, рідкісне для багатьох частин Азії, але досить часте в Європі і колишніх європейських колоніях. У малих країнах або популяціях ефект засновника може призвести до того, що хвороба, рідкісна в більшості світових популяцій, стає дуже частою для даного співтовариства. Багато інфекційні захворювання часто зустрічаються на будь-якої певної території та рідкісні в інших місцях планети. Інші види захворювань, наприклад рідкісні форми раку, не мають якихось неоднорідностей під зустрічальності і є просто рідкісними. Наприклад, будь-які форми раку у дітей вважаються рідкісними, оскільки рак розвивається у невеликої кількості дітей.
Велика частина рідкісних хвороб - генетичні, і, отже, хронічні. EURORDIS оцінює, що як мінімум 80% рідкісних хвороб має пов'язані з ними генетичні відхилення. У Росії рідкісними пропонується вважати захворювання з "поширеністю не більше 10 випадків на 100 000 чоловік".
Департамент розвитку медичної допомоги дітям і служби допомоги породіллі Мінздоровсоцрозвитку Росії розробив проект переліку рідкісних (Орфа) захворювань, до якого внесено 86 захворювань. Кількість росіян з цими хворобами оцінювалося в трохи менше ніж 13 тис. осіб.
Перелік рідкісних (Орфа) захворювань формується уповноваженим федеральним органом виконавчої влади на підставі статистичних даних та розміщується на його офіційному сайті в мережі Інтернет. Перелік Орфа захворювань планується затвердити до липня 2012 р. При цьому Урядом РФ також має бути затверджений перелік жизнеугрожающих і хронічних прогресуючих рідкісних (Орфа) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя громадян або їх інвалідності, з числа рідкісних (Орфа) захворювань.
З метою своєчасного обліку та забезпечення лікарськими препаратами осіб, які страждають жізнеугрожающімі і хронічними прогресуючими рідкісними (Орфа) захворюваннями, ведеться відповідний Федеральний регістр зазначених осіб. У даному регістрі містяться такі відомості:
страховий номер індивідуального особового рахунку громадянина в системі обов'язкового пенсійного страхування (за наявності);
прізвище, ім'я, по батькові, а також прізвище , яка була у громадянина при народженні;
дата народження;
підлогу;
адреса місця проживання;
серія та номер паспорта (свідоцтва про народження) або посвідчення особи, дата видачі зазначених документів;
дата включення до Федерального регістр;
діагноз захворювання (стан) ;
інші відомості, що визначаються Урядом РФ.
Порядок ведення Федерального реєстру має визначати Уряд РФ. Повноваження з його ведення покладено на уповноважений федеральний орган виконавчої влади.
З урахуванням федеративної (дворівневої) конструкції системи органів державної виконавчої влади на територіях (в суб'єктах РФ) органами влади суб'єктів ведеться регіональний сегмент регістра осіб, які страждають жізнеугрожающімі і хронічними прогресуючими рідкісними (Орфа) захворюваннями.
На регіональні органи влади покладено обов'язки щодо своєчасного надання відомостей з регіонального регістру у Федеральний реєстр. Порядок ведення регістра на територіальному рівні визначається Урядом РФ.
|
| « Попередня |
|
Наступна » |
|
= Перейти до змісту підручника = |
|
|
Інформація, релевантна " Стаття 44. Медична допомога громадянам, які страждають рідкісними (Орфа) захворюваннями " |
- По-друге, з 1 січня 2013 р. набирають чинності положення, що стосуються:
медичної допомоги: 2) застосування порядків надання медичної допомоги та стандартів медичної допомоги в рамках забезпечення доступності та якості медичної допомоги (п. 4 ст. 10), 3) ліцензування медичної діяльності медичних організацій (подп. "а" п. 1 ч. 1 ст . 15), 4) права Уряду РФ визначати додатковий перелік захворювань для включення їх в перелік захворювань, для
- Стаття 43. Медична допомога громадянам, які страждають соціально значимими захворюваннями, і громадянам, які страждають захворюваннями, що представляють небезпеку для оточуючих
медичної допомоги можуть встановлюватися окремими Федеральними законами, зокрема: від 30.03.1999 N 52-ФЗ "Про санітарно -епідеміологічне благополуччя населення "(ред. від 07.12.2011); від 18.06.2001 N 77-ФЗ" Про попередження розповсюдження туберкульозу в Російській Федерації "(ред. від 18.07.2011); від 30.03.1995 N 38-ФЗ" Про попередження поширення в Російській Федерації захворювання,
- 5.2. Соціальні права та гарантії
медичну допомогу. Медична допомога в державних і муніципальних установах охорони здоров'я надається громадянам безкоштовно за рахунок коштів відповідного бюджету , страхових внесків та інших надходжень. Громадяни РФ мають невід'ємним правом на охорону здоров'я (ст. 17 Основ). Держава забезпечує охорону здоров'я незалежно від статі, раси, національності, мови, соціального
- Стаття 72. Матеріально -побутове забезпечення і медичне обслуговування засуджених до арешту
медична допомога (про порядок надання засудженим медичної допомоги, організації і проведення санітарного нагляду, використання лікувально-профілактичних та санітарно-профілактичних установ органів охорони здоров'я див. коментар до ст . 101 ДВК РФ). До осіб, що страждають психічними розладами, що не виключають осудності, установами, виконуючими покарання, за рішенням суду застосовуються
- Стаття 124. Ненадання допомоги хворому Коментар до статті 124
медична допомога громадянам при станах, що вимагають термінового медичного втручання (при нещасних випадках, травмах, отруєннях та інших станах і захворюваннях), повинна надаватися лікувально-профілактичними установами незалежно від територіальної, відомчої підпорядкованості та форми власності, медичними працівниками, а також іншими особами, зобов'язаними надавати її у вигляді першого
- 8.4. Види платної медичної допомоги
медичної допомоги: 1. Види медичної допомоги, які не є обов'язковими для надання на безкоштовній для населення основі: види медичної допомоги, які відсутні в територіальній програмі ОМС і не відносяться до швидкої медичної допомоги, до лікування соціально значущих захворювань, а також захворювань, які становлять небезпеку для оточуючих, не входять до цільові програми та переліки
- Стаття 11. Неприпустимість відмови в наданні медичної допомоги
медичної допомоги отримав вперше в коментованому Законі. Виходячи з конструкції даної статті положення даного принципу розкриваються у двох взаємозалежних аспектах, що забезпечує повноту реалізації громадянами наданої їм соціальної гарантії. Фактично принцип неприпустимості відмови у наданні медичної допомоги розвиває відомі конституційні положення, що гарантують
- Стаття 34. Спеціалізована, в тому числі високотехнологічна, медична допомога
медичної допомоги " затверджено Порядок організації надання спеціалізованої медичної допомоги, який встановлює правила організації надання спеціалізованої медичної допомоги на території РФ. Спеціалізована медична допомога здійснюється в медичних організаціях, а також інших організаціях державної системи охорони здоров'я, муніципальної системи охорони здоров'я - в
- 9.1. Відповідальність суб'єктів медичного страхування
медичних послуг, а також за відмову в наданні медичної допомоги застрахованою стороні. У разі порушення медичним закладом умов договору страхова медична організація має право частково або повністю не відшкодовувати витрати з надання медичних послуг. Страхова медична організація здійснює контроль якості медичної допомоги, наданої застрахованим за програмами
- Примусові заходи медичного характеру: поняття, підстави, види і зміст
медичного хар-ра - передбачені уг . им законом заходи примусового лікування, кіт-ті можуть бути застосовані судом до осіб, які вчинили заг-о небезпечні діяння в стані неосудності, або хворим психічним розладом після соверш-я переступив-я, або страждають психічним захворюванням, що не викл-ім осудність, і вчинили переступив-е, а також до алкоголіків і наркоманів, кіт-ті вчинили
- Стаття 348.3. Медичні огляди (обстеження) спортсменів
стаття встановлює, що спортсмени підлягають обов'язковому попередньому медичному огляду (обстеження) як при укладенні трудового договору, так і періодично протягом його дії. 2. Попередні або періодичні медичні огляди (обстеження) спортсменів проводяться з метою визначення придатності до виконання доручається роботи і для попередження професійних
- Стаття 33. Первинна медико-санітарна допомога
медичного обслуговування, первинна медико-санітарна допомога включає лікування найбільш поширених захворювань, травм, отруєнь та інших невідкладних станів, проведення санітарно-гігієнічних, протиепідемічних заходів, медичної профілактики та інших заходів, пов'язаних з наданням медико-санітарної допомоги громадянам за місцем проживання. Наказом Міністерства охорони здоров'я Росії
- 5.6. Пільги, передбачені в сфері охорони здоров'я
медичного страхування непрацюючого населення передбачається оплата з коштів обов'язкового медичного страхування медичної допомоги (в обсязі та на умовах діючої на даній території територіальної програми обов'язкового медичного страхування), а також додаткової безкоштовної медичної допомоги окремим категоріям громадян відповідно до ФЗ від 17 липня 1999 р. N 178-ФЗ "Про
- Стаття 35. Швидка, в тому числі швидка спеціалізована, медична допомога
медичної допомоги (затверджений Наказом Міністерства охорони здоров'я Росії від 01.11.2004 N 179 (ред. від 15.03.2011 N 202н) регламентується надання такої допомоги. --- --- Російська газета. 2004. N 263. Швидка медична допомога надається при станах, що вимагають термінового медичного втручання (при нещасних випадках, травмах, отруєннях, інших станах і
- КОНТРОЛЬНІ ПИТАННЯ
медичного права як комплексної правової галузі. 5. Методи вивчення суспільного здоров'я. 6. Система правового забезпечення охорони здоров'я громадян у РФ (положення про охорону здоров'я громадян Конституції РФ, інших нормативно-правових актів). 7. Поняття медичного страхування, його сутність і особливості. 8. Обов'язкове та добровільне медичне страхування: поняття, види. 9.
- Коментар до п. 4
медичний огляд для визначення його придатності до військової служби відповідно до розд. VI Положення про військово-лікарську експертизу. Проведення заходів з медичного огляду громадян, що перебувають в запасі, здійснюється військовими комісаріатами. Порядок організації та проведення медичного огляду визначається Міністерством оборони Російської
|